İçerik
- Vücudumun yaptığı tuhaf şeyleri kayıt altına almak
- Parlayan zırhlı şövalyeyle tanışmak
- Sen, ben ve hastalık – beklenmedik bir üçlü
- nimetleri saymak
- Eşini hastalıkta ve sağlıkta sevmek
Fiziksel sağlığımın tüm alanlarını etkileyen kalıtsal bir bağ dokusu bozukluğum var. Ve dolu, mutlu ve ödüllendirici bir evliliğim, aile hayatım ve profesyonel hayatım var. Çoğu zaman, sağlık mücadelelerimi bilen insanlar bana bunu nasıl yaptığımı veya nasıl yaptığımızı soruyorlar.
Bu soruyu cevaplamak için size kendi hikayemi, bizim hikayemizi anlatmalıyım.
Vücudumun yaptığı tuhaf şeyleri kayıt altına almak
“Normal” sağlıktan hiçbir zaman zevk almadım çünkü vücudum hiçbir zaman “normal” vücutların yaptığı gibi çalışmadı. En uygunsuz yerlerde rastgele bayıldığım, bisiklete binerken kalçamı ve geceleri uyurken defalarca omzumu çıkardığım biliniyor. Retinamın o kadar hasarlı olduğu söylendi ki, çevresel görüşümde araba kullanmayı çok kötü bir fikir haline getirecek eksiklikler var.
Ancak eğitimsiz bir göz için çoğu zaman oldukça “normal” görünüyorum. Daha sonraki yaşamlarına kadar teşhis edilmemiş, görünmez bir hastalığı olan milyonlarca insandan biriyim. Ondan önce doktorlar beni tıbbi bir gizem olarak görüyorlardı, arkadaşlarım bazen beceriksizce vücudumun yaptığı garip şeyler hakkında sorular soruyordu ve dünyanın geri kalanı olağandışı bir şey fark etmiyordu.
Laboratuarlarım, herhangi birinin bana sağlık sorunlarımın tamamen aklımda olduğunu söylemesi için asla “normal” değildi ve sonunda teşhis konduğum 40 yaşıma kadar, “sizde fiziksel olarak bir sorun olduğunu biliyoruz” temasıyla ilgili bazı varyasyonlar duymaya devam ettim. ama tam olarak ne olduğunu çözemiyoruz.”
Birikmeye devam eden, görünüşte birbirinden kopuk ve ürkütücü bir şekilde benden kopmuş gibi görünen yanlış teşhisler ve teğet teşhisler.
Parlayan zırhlı şövalyeyle tanışmak
Kocam Marco ve ben ikimiz de U.C.'de doktora öğrencisiyken tanıştık. Berkeley.
Evime ilk geldiğinde, bir sakatlıktan kurtuluyordum. Bana biraz çorba getirdi ve yardım etmek için ne yapabileceğini söyledi. Çamaşır yıkamayı ve biraz toz almayı teklif etti. Birkaç gün sonra beni tıbbi bir randevuya götürdü.
Geç kalıyorduk ve koltuk değnekleriyle oyalanacak zaman yoktu. Beni taşıdı ve koşmaya başladı ve beni zamanında oraya götürdü. Birkaç ay sonra, o araba kullanırken yolcu koltuğunda bayıldım. O zaman teşhis konmadım ve teşhisimi ancak birkaç yıl sonra aldım.
İlk birkaç yıl boyunca, bir gün bende neyin yanlış olduğunu bulacağım ve sonra düzelteceğime dair ortak bir fikir vardı.
Sonunda teşhis konulduğunda gerçek ortaya çıktı. İyileşmeyeceğim.
Sen, ben ve hastalık – beklenmedik bir üçlü
Daha iyi ve daha kötü günlerim olabilir, ama hastalık her zaman benimle olacak. İkimizin fotoğraflarında her zaman en az üç kişiyiz. Hastalığım görünmez ama her zaman mevcut. Kocamın bu gerçeğe uyum sağlaması ve doğru doktoru, doğru kliniği, doğru beslenmeyi, doğru şeyi bulduğumuzda iyileşebileceğim ve “normal” olabileceğim beklentisini bırakması kolay değildi.
Kronik bir hastalık varlığında iyileşme beklentisinden vazgeçmek, umuttan vazgeçmek anlamına gelmez.
Benim durumumda, iyileşmem için bana yer bıraktı, çünkü sonunda beklenti, “iyileşmek” ya da “normal” olmak gibi imkansız bir beklenti değildi – benim normalim ve sağlığım normalden farklı.
Yüzlerce insanın önünde beslenme hakkında bir konuşma yapabilir ve spontan bir omuz çıkığını konuşabilir, soruları güler yüzle cevaplayabilir ve konuşmacı olarak davet edilebilirim. Sabah tavuklara artıkları getirirken aniden bayılabiliyor ve kırık tabağın üzerinde kan gölü içinde uyanabiliyor, yaralarımdan kırıkları seçebiliyor, topallayarak evin içine girip temizliyor ve devam ediyorum. oldukça verimli ve mutlu bir gün.
nimetleri saymak
Sağlık durumum, “normal” bir işyerinde yapılandırılmış bir iş için bir ofise gidip gelmemi zorlaştıracaktı. Daha yaratıcı ve daha az yapılandırılmış bir şekilde çalışmak için eğitim, öğretim ve deneyime sahip olduğum için kendimi çok şanslı hissediyorum, bu da bana ödüllendirici ve teşvik edici işler yaparak geçimimi sağlıyor.
Tam zamanlı bir beslenme terapistiyim ve dünyanın her yerinden müşterilerle görüntülü görüşmeler yaparak kronik ve karmaşık sağlık koşullarına sahip insanlar için kişiselleştirilmiş beslenme ve yaşam tarzı planları hazırlıyorum. Ağrı seviyem artıyor ve azalıyor ve öngörülemeyen anlarda yaralanmalar ve aksilikler meydana gelebilir.
Güzel bir evde yaşadığınızı hayal edin, bunun dışında her zaman hoş olmayan müzikler çalıyor. Bazen gerçekten gürültülüdür ve bazen daha sessizdir, ama asla gerçekten kaybolmaz ve asla tam olarak gitmeyeceğini bilirsiniz. Onu yönetmeyi öğrenirsin ya da delirirsin.
Sevilmek ve sevmek için inanılmaz derecede minnettarım.
Marco'ya beni olduğum gibi sevdiği için, öngörülemeyen sürprizleri, iniş ve çıkışları kabul etmek için çok çalıştığı, her zaman değiştiremeden acımı izlediği için minnettarım. Bana hayran olmak ve her gün yaptığım şey için benimle gurur duymak.
Eşini hastalıkta ve sağlıkta sevmek
Geleneksel düğün törenini gevşek bir şekilde takip eden pek çok çift, eşlerini "hastalıkta ve sağlıkta" sevmeye söz verirler - ancak çoğu zaman, ömür boyu süren kronik bir hastalık veya aniden ortaya çıkan ciddi bir hastalık durumunda bunun ne anlama geldiğini hafife alırız. kanser teşhisi veya ciddi bir kaza olarak.
Biz Batılılar, genel olarak hastalıkların yaygın olduğu, kazaların yaygın olduğu ve kanserin herhangi birimizin isteyeceğinden daha yaygın olduğu bir toplumda yaşıyoruz.
Ancak hastalık, acı ve ölüm hakkında konuşmak birçok yönden tabudur.
İyi niyetli eşler yanlış bir şey söyleyebilir veya yanlış bir şey söyleme korkusuyla kaçabilir. Bu kadar zor bir şey hakkında konuşmak için hangi doğru kelimeler olabilir?
Umarım hepimiz oyunumuzu hızlandırabilir ve ıstırabımızda birbirimize yer açacak kadar cesur olabiliriz, sadece orada olacak ve kırılganlığımızı ifade edecek güce sahip olabiliriz. sevgi ve özgünlükle yer tutarken, kelimelerin olmadığı yerde “ne diyeceğimi bilmiyorum” diyerek.
O alanı tutmak ne kadar zor olsa da, onun sevgiyle dolu olduğunu ve sadece sevginin verebileceği ışıkla parladığını hatırlamak önemlidir.
Bu parlak ışık iyileştirici bir ışıktır.Hastalığı ve ıstırabı anında ortadan kaldırmak gibi mucizevi anlamda değil, bu kusurlu dünyada kusurlu bedenlerimizde yaşamaya, çalışmaya, sevmeye ve gülümsemeye devam etmek için bize güç ve umut veren daha derin ve daha gerçek anlamda.
Sadece bedenlerimizin ve dünyanın kusurlarını kabul ederek ve severek hayatın güzelliğini gerçekten anlayabileceğimize ve sevgiyi alıp alabileceğimize derinden inanıyorum.